ha 2 anos e meio descobri que meu filho santiago e protador de fibrose cistica comecamos o tratamento ,
foi um choque por que ele ja tem 04 anos e descobrimos somente naquele momento a medica falou da importancia do tratamento , e das etapas ela usou as seguintes palavras ¨NAO SOU DEUS PRA DECIDIR O TEMPO DE VIDA DELE , NEM COM QUANTOS ANOS ELE VAI MORRRER SE E COM 10 20 OU 30 ANOS , MAS DE HOJE EM DIANTE A VIDA DELE VAI ESTAR SEMPRE EM CIMA DO MURRO HOJE ELE ESTA BEM E AMANHA SO DEUS SABE . pra nos foi um choque foram as palavras que nunca sairam da minha mente e nem do meu coracao de mae . mas enfim deus tem nos ajudado a chegar ate aqui e tenho certeza q se ele deu criancas especiais como o santiago pra nos e por que somos capaz de cuidar ....
sim
ResponderExcluirTenha fé em Deus,conheço muitas mães pelo orkut que tem crianças com F.C e estão bem.o meu caso foi ter encontrado uma pediatra que não tinha conhecimento da doença e deixou a Letícia se desnutrir até ter a parada cardíaca.Eu fui inocente em acreditar na pediatra.Eu via que a Letícia tinha diarréia ela dizia que não era diarreia era pq ela mamava no peito.eu pedia a ela vitaminas ela dizia que não precisava pq ela não ganhava peso pq era prematura.E só tive a confirmação da F.C depois da morte dela.Você já está tratando o santiago e com o tratamento certo ele vai ser uma criança normal,acredite!Vamos rezar para que descubram um tratamento,não precisa nem ser a cura,mas, um tratamento,para que todas as pessoas com F.C tenham uma vida normal sem expectativas.e te dou um conselho; Não fique pensando com quantos anos ele vai embora,viva o hoje!Aproveite-o,como se ele fosse embora amanhã.Até porque quantas pessoas que estão com saúde perfeita mas vem um acidente e as levam?Viva plenamente,esqueça essas expectativas de vida,só Deus sabe nossa hora,isso só nos deixa mal,quem sabe ano que vem descobrem algum medicamento que estabilize a F.C assim como aconteceu com a Aids?Força amiga enquanto há vida há esperança!
ResponderExcluirobrigada, pela forca espero que vc tente novamente ter mais filhos , e que de tudo certo
ResponderExcluirhoje gracas a deus o santiago esta bem melhor . esta se alimentando melhor , e brincando muito .
ResponderExcluirOla minha filha também tem fibrose, quando descobrimos foi o fim do mundo mais já se passaram 10 anos e ela esta "bem" digo por consequências da doença. Se puder ajudar em alguma coisa, me escreve. Bjs
ResponderExcluirhttp://eueafibrosecistica.blogspot.com.br/
eu gostaria de adicinar vc no meu msn para conversamos melhor meu e lilianlcr@live.com. me mande o seu desde ja obrigada .....
ResponderExcluirhoje so tenho que agradecer a deus , o santiago esta otimo se alimentou bem durate o fim de semana , e nao teve diarreia qu e uma das coisas que mais acontece com ele , e me deixa muito triste . enfim espero que tenhamos uma semana de muita paz e saude pra todas nos filhos pais e maes da fibrose cictica , ¨OLHA QUEM ENTRAR NO MEU BLOG E TIVER INTERRESE E CONVERSAR MELHOR SOBRE O ASSUNTO E TROCAR MAIS INFORMACOES MEU MSN E LILIANLCR@LIVE.COM
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